NF2相关神经鞘瘤病生活质量评估工具QUEST开发

NF2相关神经鞘瘤病（NF2-SWN）患者常面临身体、情感和社交等多重症状，严重影响生活质量。目前已有的疾病特异性生活质量评估工具在内容覆盖和变化敏感性方面存在局限。本研究采用三阶段混合方法，通过概念启发访谈生成条目，开发并初步验证了新的评估工具——QUEST。该工具有望为临床试验提供更精准的患者报告结局指标，但作为预印本，其结论尚未经过同行评审。